Première partie - naissance de la catégorie des "maladies rares"
Préambule
Chapitre premier - La maladie de Wilson. Entre médecine artisanale et médecine industrielle
Chapitre 2 - L'invention des maladies rares. Répondre au problème des médicaments orphelins
Deuxième partie - Que signifie faire l'expérience d'une maladie rare ?
Préambule
Chapitre 3 - Faire l'expérience de l'isolement
Chapitre 4 - Sortir de l'isolement par l'association ?
Troisième partie - De petits groupes et des grands défis
Préambule
Chapitre 5 - Qui dirige les associations ? Au-delà de l'opposition patient/médecin
Chapitre 6 - Constituer une panoplie thérapeutique
Chapitre 7 - La fragile coalition d'associations hétéroclites
Conclusion