Rare

Sur la cause politique des maladies peu fréquentes
Caroline HUYARD
Collection
En temps & lieux
Date de publication
19 janvier 2012
Résumé
Comment la notion de " maladie rare " s'est-elle imposée, aux États-Unis et en Europe, pour devenir aujourd'hui une notion commune, et jusqu'à quel point reconfigure-t-elle l'expérience des personnes concernées ? Caroline Huyard s'intéresse à l'histoire des maladies rares, à l'expérience qu'en ont les personnes qui en sont affectées, et à l'action collective menée autour au niveau individuel, associatif, et administratif. Ces maladies rares ne représentent pas un phénomène marginal, original ou singulier. Elles sont au contraire le miroir des tensions qui traversent les systèmes de santé contemporains et un analyseur remarquable de la logique des soins dans la médecine d'aujourd'hui. Caroline Huyard donne une autre image de ces pathologies, et pose la question de la pla ... Lire la suite
FORMAT
Livre broché
20.00 €
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Date de première publication du titre 19 janvier 2012
ISBN 9782713223242
EAN-13 9782713223242
Référence 113698-01
Nombre de pages de contenu principal 252
Format 16 x 24 x 1.8 cm
Poids 467 g

Première partie - naissance de la catégorie des "maladies rares"

Préambule

Chapitre premier - La maladie de Wilson. Entre médecine artisanale et médecine industrielle

Chapitre 2 - L'invention des maladies rares. Répondre au problème des médicaments orphelins

Deuxième partie - Que signifie faire l'expérience d'une maladie rare ?

Préambule

Chapitre 3 - Faire l'expérience de l'isolement

Chapitre 4 - Sortir de l'isolement par l'association ?

Troisième partie - De petits groupes et des grands défis

Préambule

Chapitre 5 - Qui dirige les associations ? Au-delà de l'opposition patient/médecin

Chapitre 6 - Constituer une panoplie thérapeutique

Chapitre 7 - La fragile coalition d'associations hétéroclites

Conclusion

Comment la notion de " maladie rare " s'est-elle imposée, aux États-Unis et en Europe, pour devenir aujourd'hui une notion commune, et jusqu'à quel point reconfigure-t-elle l'expérience des personnes concernées ? Caroline Huyard s'intéresse à l'histoire des maladies rares, à l'expérience qu'en ont les personnes qui en sont affectées, et à l'action collective menée autour au niveau individuel, associatif, et administratif. Ces maladies rares ne représentent pas un phénomène marginal, original ou singulier. Elles sont au contraire le miroir des tensions qui traversent les systèmes de santé contemporains et un analyseur remarquable de la logique des soins dans la médecine d'aujourd'hui. Caroline Huyard donne une autre image de ces pathologies, et pose la question de la place de la rareté et de sa reconnaissance en santé au moment où l'organisation du monde médical se trouve dans une étape de mutation importante.

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